buenas hace uno dias le diagnosticaron un enfermedad a mi hija que es el cromosoma x fragil. que se encuentra en el ADN . no sabemos mucho sobre ese tema ,sabemos que origina un retraso mental. hay alguien que conozca a gente o a asociaciones que traten este tema para saver que medicos y de mas. solo os digo que se nos callo el alma al suelo. y tiene 6 añinos gracias
Kaixo Legiastur!!
La verdad es que no había oído nunca hablar de esta enfermedad pero lo que si te mando es mucho ánimo y muchísimo más para que no os desaniméis y encontreís todo el apoyo que necesitáis en este momento. Un abrazo de corazón y mucha suerte!!!
Hola Legiastur, no conozco la enfermedad y poco consejo puedo dar, he encontrado esto en la wikipedia que espero te sirva para por lo menos tener un poco de información:
http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_X_fr%C3%A1gil
A partir de ahí y buscando seguro que encuentras muchas más cosas.
Un abrazo muy grande para vosotros y para la niña, seguro que todo sale bien.
En manresa hay un sitio donde atienden a niños/as con necessidades especiales, desde muy leves a muy graves, se llama AMPANS. no se si puedes llamar y ellos te ayudaran en algo, almenos a conocer associaciones cerca de vosotros pa ayudaros en lo que haga falta...
Asociación Española para el Registro y Estudio de las Malformaciones Congénitas. (ASEREMAC)
Domicilio : Facultad de Medicina. Universidad Complutense
Localidad: 28040 Madrid
Provincia : Madrid
Teléfono : 913941587, 913941591
FAX : 913941592
Asociación Síndrome X Frágil de Andalucía. (ARFRAX)
Domicilio : C/ Marina 16-18, 3º C
Localidad: 21002 Huelva
Provincia : Huelva
Teléfono : 959280190, 609950301
correo-e : sxf_andalucia@yahoo.es
WEB : http://www.nova.es/xfragil/
Asociación Síndrome X Frágil de Aragón. (ARFRAX)
Domicilio : C/ Poeta León Felipe 18, 2º, 1ª
Localidad: 50015 Zaragoza
Provincia : Zaragoza
Teléfono : 976525573
correo-e : rescribano@able.es
WEB : http://www.nova.es/xfragil/
Asociación Síndrome X Frágil de Baleares. (ARFRAX)
Domicilio : C/ de la Rosa 3
Localidad: 7003 Palma de Mallorca
Provincia : Baleares
Teléfono : 971714906
correo-e : xfragilbalear@wanadoo.es
WEB : http://www.nova.es/xfragil/
Asociación Síndrome X Frágil de Canarias. (ARFRAX)
Domicilio : C/ Málaga 7A - 8º B
Localidad: 35016 Las Palmas de Gran Canaria
Provincia : Las Palmas de Gran Canaria
Teléfono : 928334157
correo-e : adolfo320@hotmail.com
WEB : http://www.nova.es/xfragil/
Asociación Síndrome X Frágil de Castilla - León. (ARFRAX)
Domicilio : C/ Cerradilla 1
Localidad: 47400 Medina del Campo
Provincia : Valladolid
Teléfono : 983802953
correo-e : axfragilcyl@terra.es
WEB : http://www.nova.es/xfragil/
Asociación Síndrome X Frágil de Cataluña. (ARFRAX)
Domicilio : La Salle de Gràcia, Plaça del Nord, 14
Localidad: 8012 Barcelona
Provincia : Barcelona
Teléfono : 932170939
FAX : 932170939
correo-e : xfragil@teleline.es
WEB : http://www.xfragilcatalunya.org
Asociación Síndrome X Frágil de Extremadura. (ARFRAX)
Domicilio : Avda Ruta de la Plata bloque B-1 (Viviendas MOPU)
Localidad: 10001 Cáceres
Provincia : Cáceres
Teléfono : 927230848
correo-e : icarofeo@eresmas.com
WEB : http://www.nova.es/xfragil/
Asociación Síndrome X Frágil de Galicia. (ARFRAX)
Domicilio : C/ Morteiral 50
Localidad: 15189 Celas de Peiro
Provincia : La Coruña
Teléfono : 981668275
correo-e : savidal@terra.es, savidal@yahoo.es
WEB : http://www.nova.es/xfragil/
Asociación Síndrome X Frágil de La Rioja. (ARFRAX)
Domicilio : C/ Mújica 1, 2º E
Localidad: 26002 Logroño
Provincia : Logroño
Teléfono : 941241149
correo-e : ferayala@eresmas.net
WEB : http://www.nova.es/xfragil/
Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. (ARFRAX)
Domicilio : Plaza Carballo 8, 10º - 3
Localidad: 28029 Madrid
Provincia : Madrid
Teléfono : 917398040
FAX : 917398040
correo-e : info@xfragil.com
WEB : http://www.xfragil.com
Asociación Síndrome X Frágil de Murcia. (ARFRAX)
Domicilio : C/ Doña Adela 21, 3º A
Localidad: 30530 Cieza
Provincia : Murcia
Teléfono : 968762912, 968767525
FAX : 968762912
correo-e : mjms@wanadoo.es
Asociación Síndrome X Frágil de Valencia. (ARFRAX)
Domicilio : Ronda Antoni Albuixech 117
Localidad: 46440 Almusafes
Provincia : Valencia
Teléfono : 961784639, 699489320
correo-e : valencia@xfragil.org, jpanero@xfragil.org
WEB : http://www.xfragil.org
Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco. (ARFRAX)
Domicilio : Apartado de Correos 64
Localidad: 20700 Zumárraga
Provincia : Guipuzcoa
Teléfono : 943725543, 944602431
correo-e : axfrav@euskalnet.net
WEB : http://www.euskalnet.net/axfrav/
Federación Española de Padres de Autistas. (FESPAU)
Domicilio : C/ Navaleno 9
Localidad: 28033 Madrid
Provincia : Madrid
Teléfono : 917660018, 917662222
FAX : 917670038
correo-e : autistas@fespau.es
WEB : http://www.fespau.es
Federación Española del Síndrome X Frágil. (FMR)
Domicilio : Plaza Carballo, 8 - 10º - 3
Localidad: 28029 Madrid
Provincia : Madrid
Teléfono : 917398040
FAX : 917398040
correo-e : xfragil@nova.es, jguzman@xfragil.com
WEB : http://www.nova.es/xfragil/
Fundación 1000 para la Investigación de los Defectos Congénitos
Domicilio : C/ Serrano 140
Localidad: 28006 Madrid
Provincia : Madrid
Teléfono : 913941587
FAX : 913941592
WEB : http://www.fundacion1000.es/
Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER)
Domicilio : c/ Enrique Marco Dorta, 6 local
Localidad: 41018 Sevilla
Teléfono : 954 98 98 92
FAX : 954 98 98 93
Correo-e : f.e.d.e.r@teleline.es
Información y contacto: 902 18 17 25 / info@enfermedades-raras.org
WEB : http://www.enfermedades-raras.org/es/default.htm
European Organization for Rare Disorders (EURORDIS)
Domicilio: Plateforme Maladies Rares 102, Rue Didot
Localidad: 75014 Paris
Teléfono : 00 33 1 56 53 53 40
FAX : 00 33 1 56 53 52 15
Correo-e : eurordis@eurordis.org
WEB : http://www.eurordis.org
bueno, y solo decir que cualquier cosa que podamos hacer, agilizar tramites o lo que sea que contais con lo que se pueda hacer!!!
un abrazo!
Cita de: legiastur en Noviembre 18, 2008, 21:49:51 pm
buenas hace uno dias le diagnosticaron un enfermedad a mi hija que es el cromosoma x fragil. que se encuentra en el ADN . no sabemos mucho sobre ese tema ,sabemos que origina un retraso mental. hay alguien que conozca a gente o a asociaciones que traten este tema para saver que medicos y de mas. solo os digo que se nos callo el alma al suelo. y tiene 6 añinos gracias
Lo siento mucho paisano, no conozco la enfermedad pero si necesitas cualquier cosa en la medida de nuestras posibilidades aqui estamos
Lo siento mucho Legiastur, ahora toca tirar por ella. Te sorprenderías si supieras lo que son capaces de hacer algunos crios con este tipo de problemas, eso sí, no sin todo el esfuerzo y dedicación por parte de las familias, profesorado e instituciones.
He podido leer que algunos niños y niñas con este "problemilla" pueden desarrollar rasgos autistas. Por si te sirve de algo, yo me pasaría por Adansi, es una asociación dedicada al autismo y en ella podrán asesorarte mejor (La tienes en Gijón, si no recuerdo mal está en La Calzada al lado del Santa Olaya) Su web es:
http://www.adansi.es/
Otro sitio donde te ayudarán con mucho gusto (Este en Oviedo) es en FEAPS (Entidad que agloba a varias asociaciones asturianas y que se dedica a personas con discapacidad intelectual). Su web es:
http://www.feapsasturias.org/
¡Ánimo!
Mucho animo, y ha seguir luchando compañeros...
muchas gracias a todos de verdad seguiremos luchando por nuestra niña un abrazo y mil gracias a todos