Enfermedades Raras

[JTXILOE]

Hola,
Abro este post para hablar sobre las enfermedades raras.
Llevo mas de 20 años luchando con las enfermedad de Meniere, una enfermedad de trastorno vestibular del oído interno. A esto se le llama Tinnitus (ruidos diabólicos en los oídos) constantes, vértigo, sordera e inestabilidad. En mi caso tengo un desorden vestibular bilateral. es decir en los dos oídos.
Y lo peor que no hay un tratamiento hoy en día.
Hace 2 años me dieron la incapacidad permanente total para mi trabajo (mantenimiento en todos los sentidos), tengo unas limitaciones puestas por la INSS bastante potentes. Encontrar trabajo acorde a mi incapacidad y enfermedad es complicado. Hay días que me levanto como un toro y al cabo de unas horas estoy como un puto trapo viejo, otros días solo soy un trapo viejo, como es hoy.
Por suerte la enfermedad en mi caso me avisa cuando viene la inestabilidad o cuando me puede dar el vértigo. Por eso intento en hacer las cosas despacio, no hacer esfuerzos, intentar lo menos posible movimientos bruscos dela cabeza, no discutir y no andar en ambientes ruidosos.
Pero todavía salgo con mi vieja furgoneta, en mis días en los que me quiero comer el mundo.
Si hay algún forero en la misma situación.....

Perdonad por la chapa.
A veces la vida da vueltas inesperadas, buenas o malas, aunque este mal elijo las buenas como las que doy con la furgo.
Un saludo.

Mañana aunque no salga el sol será un gran día,

[RobertoUgao]

Pues el tema,  no es muy raro, cada vez hay mas gente afectada, debido al ruido constante, estres, etc.
Hay clinicas donde hacen terapia de rehabilitacion vestibular. Tb el ejercicio fisico, la relajacion y respiracion profunda y controlada y reir, ayudan a sobrellevarlo. Yo tengo tinituss acufenos continuo y lo mejor es acostumbrarse y no estar pendiente de ello

[Carmen ·HiruKa·]

Yo también sufro los jodíos tinnitus desde hace meses, pero cuando me atacan me pongo a hacer algo y así me olvido de ellos.

Y lo de la enfermedad de Meniere... una jodienda del patín! Tengo una muy buena amiga que la sufre desde hace muuuuchos años y como tú... incapacidad total para todo tipo de trabajos, y la temporada que le arrea se pone que se muere. Y cuando se le pasa, se come el mundo!

Nunca puede hacer planes más allá de una semana vista porque no sabe cómo va a estar....

[CAMPERVOY]

Es terrible,
       ..lo que comentáis, eso es como vivir con alguien metiéndote el dedo en el ojo todo el rato. No valoramos la salud lo suficiente si no la perdemos.
Ánimos,
Anton

[savovic]

Yo tengo tinnitus desde hace casi un año, hay que aclarar que no es una enfermedad, sino un síntoma de algo. En este caso, para JTXILOE uno de los síntomas de Meniere.
En mi caso, de origen desconocido. Oigo perfectamente (audiometrías sin pérdidas).
Al final te acostumbras, solo lo oigo en silencio y no me molesta mucho. Para dormir uso ruido blanco y caigo redondo.

[neuronita]

Hola,
Abro este post para hablar sobre las enfermedades raras.
Llevo mas de 20 años luchando con las enfermedad de Meniere, una enfermedad de trastorno vestibular del oído interno. A esto se le llama Tinnitus (ruidos diabólicos en los oídos) constantes, vértigo, sordera e inestabilidad. En mi caso tengo un desorden vestibular bilateral. es decir en los dos oídos.
Y lo peor que no hay un tratamiento hoy en día.
Hace 2 años me dieron la incapacidad permanente total para mi trabajo (mantenimiento en todos los sentidos), tengo unas limitaciones puestas por la INSS bastante potentes. Encontrar trabajo acorde a mi incapacidad y enfermedad es complicado. Hay días que me levanto como un toro y al cabo de unas horas estoy como un puto trapo viejo, otros días solo soy un trapo viejo, como es hoy.
Pero todavía salgo con mi vieja furgoneta, en mis días en los que me quiero comer el mundo.
Si hay algún forero en la misma situación.....

Perdonad por la chapa.
A veces la vida da vueltas inesperadas, buenas o malas, aunque este mal elijo las buenas como las que doy con la furgo.
Un saludo.

Mañana aunque no salga el sol será un gran día,

Ante todo lamento lo que te sucede, debe ser bastante angustioso, por otra parte preguntarte si no te afecta en la conducción, ¿mareos en montañas, viaductos? ¿y para poder escuchar al resto de conductores como tocar el claxon o transeúntes al cruzar en paso de cebra, etc? Al menos la furgoneta te da un buen respiro. Todo mi ánimo y también a los que padecéis algo igual o similar, supongo que tendrá que ver con la intensidad del ¿síntoma y no enfermedad?.

[la_plasa]

Vaya... Ya lo siento. La enfermedad de Meniere es diría que la peor patología del oído ya que tiene lo que se llama la triada: vértigo, acúfeno e hipoacusia (pérdida auditiva), sumado también muchas veces con hiperacusia (sensibilidad a los ruidos altos).

Soy audioprotesista y tengo muchos pacientes con Meniere. Supongo que el ORL te haya dado información del tema etc... Pero si tienes cualquier duda me puedes preguntar.

Según mis pacientes, lo peor de todo son los vértigos. De hecho el vértigo está catalogado como la segunda afección más jodida, hablando claro... La primera es el dolor crónico y la tercera precisamente los acúfenos.

Para el vértigo no hay más que la medicación que recomiende el ORL. Normalmente así se puede controlar los posibles episodios.

Para los acúfenos, veo que sois muchos los afectados... Como norma general evitar el silencio, procurar tener algún sonido de fondo, ya sea la tele, música... Pero bajito eh?!! Y por supuesto evitar entornos de ruidos. Hay terapias sonoras que ayudan con sonidos como las olas de mar etc...

Y para oa pérdida auditiva no hay más que adaptar unos buenos audífonos, siempre y cuando haya un buen entendimiento de la palabra (no es lo mismo oir que entender) en tu caso con opción a regular el volumen por la posible audición fluctuante.


Buuufff vaya chapa estoy dando... Pero me pongo a hablar de oídos y no paro...

Ah, por cierto, edito para añadir que no es una enfermedad tan rara. Te sorprendería la cantidad de personas que la tienen...

[Shiratriz]

Estoy sorprendida de un post de casi desahogo, q de gente comparte dolencia... Mi chico padece sintomatología similar y es mucha impotencia no saber cómo ayudarle... Gracias a lo que habéis escrito intentaré en vez de música relajante ponerle ruido blanco u olas de mar... Gracias de corazón, pq lo de los médicos es sensación de abandono....

[CAMPERVOY]

Lo de los médicos,
      ..eso sí que da para un post, pero de los de banear al personal.
 Muchos ánimos a todos,
Anton

[Shiratriz]

Lo de los médicos,
      ..eso sí que da para un post, pero de los de banear al personal.
 Muchos ánimos a todos,
Anton

Suscribo! Gracias